77 komentářů

1. Dobry den,

   co mimostrevni manifestace crohn, ulcerozni kolidita? Byl jste na kolonoskopii?

   Odpovědět

   1. Dobrý den, díky, tohle mi přijde zajímavé. Vysvětlovalo by to osteoporozu, tuk v játrech i ledviny. Kolonoskopii jsem neměl, na hepatologii jsem ale dával vzorek stolice. Jelikož je ale Crohn zánětlivé onemocnění, tak předpokládám, že by něco svítilo na PET/CT. Rozhodně se na to ale lékařů zeptám. Díky moc.

      Odpovědět

2. Je tu toho hodne a nemám čas všetko čítať ale bez za reumatologom a nech ti spraví test na Morbus Paget.
   Má to mizivé percento ľudí na svete a žena to má tiež. Dlhá diagnóza a väčšina toho čo popisujes je spôsobené týmto.
   Ak to máš tak určite sa nevyliečiš ale remisia tam môže byť ak ti dajú injekciu menom Aclasta.
   Gamagrafiu skeletu ti robili?

   Odpovědět

3. Krásný den, vím že tady borelióza zazněla více než jednou, ale v okolí mám několik příběhu s ní.
   1. Mojí mamince se borelióza sice objevila, ale bolesti kloubů přetrvávaly zhruba po dobu 5 let, i když hladiny v krvi poklesly. Jediné co pomáhalo byly minerální krémy, bolest po letech sama odezněla.
   2. Trochu vážnější příběh mojí trenérky, která si prošla bolestí kloubů, svalů, obrovská únava až po oslepnutí- diagnóza nebyla. Po dlouhém lezení v nemocnici jí díky (už konečně viditelnému) zánětu našly boreliózu v koleni. V krevních rozborech vidět nebyla. Po léčbě kompletní odeznění problémů.
   Rozhodně si nemyslím že mám pravdu, ale možná občas některé věci v krvi vidět nejdou, tělo je záhada.
   Jinak ale neskutečně držím palce, ať naleznete diagnózu a konečně se vám uleví. A posílám příběh mezi budoucí mediky na lékařskou Ať se daří

   Odpovědět

4. Vaše problémy mi připomínají ty, které měla mamka a které byly taky „doktorská duchařina“ ve smyslu „co se to kurva děje?“… Nechte si udělat test na Boreliozu. Dělají se i domácí, ale raději bych o test požádal doktora s laborkou. 🙂

   A ještě, když už budete v tom testování, já měl bolesti kloubů od zvýšené kyseliny močové v krvi (náběh na dnu). Pokud nejste alkáč jako já, tak sice pořád nebudete znát příčinu (měli to i kamarádi sporťáci, co nepili gram alkoholu), ale budete blíž „alespoň něčemu“. A kyselina močová je snížitelná medikamentozně.

   Jestli to bude ono, peníze si nechte, mám svejch dost. O:-) Hlavně ať jste zdravej příteli. 🙂

   Odpovědět

5. Dobry den, necetl jsem celou diskuzi, tak mozna uz nekdo posilal tip na vyuziti ChatGPT:
   https://x.com/patrickjblum/status/1745900287565402503?s=42&t=j68tMkOHUs6xRIyHai3Bjg

   Odpovědět

6. Fibromyalgie? Muž řešil něco podobného. Klidně pište na mail.

   Odpovědět

7. Jsem úplný laik, ale co psoriatická artritida?

   Odpovědět

8. Pijete doma kohoutkovou vodu? Zkoušel jste si udělat komplet rozbor té vody? Mohli by to být těžké kovy, poku máte například olověné trubky atd.
   Ještě mě napadá, ale to byste asi zmínil. Co nějaká dovolená v posledních pěti letech, Afrika/Asie atd. Nebo pokud jste pracoval v prostředí, skrze které mohlo dojít k nějaké infekci z exotických zemí?
   Jinak držim palce, to dáte!

   Odpovědět

9. Libore, kolem roku 2000 jsem zazila obdobne obtize ( kloubni, svalove, neuro bolesti, zanety, smrtelna unava, , diagnozy MS, Fibro, Lupus, psycho, v zapeti nepotvrzene) a mela jsem boreliozu s koinfekcemi, take reaktivace EBV. Kliste jsem mela, avsak zadne erythema migrans ( tudiz ten typicky boreliozovy flek nebyl).
   Co jit timto smerem?

   Odpovědět

10. Doporučuji nastudovat objev 5 biologických zákonů GNM Dr. Hamera. Vysvětluje příčiny všech tzv nemocí a jeho objev je pevně ukotvený v embryologii.
    Na mých stránkách Symbióza Života mám 107 přeložených textů týkajících se GNM.
    Můžete začít zde

    https://www.symbiozazivota.cz/gnm-pet-biologickych-zakonu-nove-mediciny/

    A potom zde
    https://www.symbiozazivota.cz/gnm-kosti-a-klouby/

    Odpovědět

11. Libore, napište mi prosím na mail, možná vím.

    Odpovědět

12. Bohužel Vám neporadím, ale alespoň Vám chci vyjádřit podporu a držím moc pěsti, abyste se obtíží zbavil. Jsme prakticky ve stejném věku. Nedovedu si ani představit, jak náročné to musí být a jak to ovlivňuje Váš život. Obzvlášť dnes najít nejenom toho správného lékaře, ale ještě se od jednoho k druhému v rozumné době dostat. Ale nebojte, pevně věřím, že to zvládnete!

    Odpovědět

    1. Děkuji.

       Odpovědět

13. Kolegové z oboru se pokoušejí zadat do umělé inteligence (Chat GPT, Claude, Gemini) Vaší diagnózu. Např. viz https://twitter.com/tkapler/status/1764780830621077790

    Na Twitteru radili, abyste zkusil neřešit problémy jen v Olomouci, ale vyhledal vyšetření v Praze (případně v zahraničí). Jako pacient máte nárok na to, abyste měl více doktorů. Viz https://www.vzp.cz/o-nas/tiskove-centrum/otazky-tydne/druhy-nazor#:~:text=O%20druh%C3%BD%20n%C3%A1zor%20(tzv.,to%20vysloven%C3%AD%20ned%C5%AFv%C4%9Bry%20o%C5%A1et%C5%99uj%C3%ADc%C3%ADmu%20l%C3%A9ka%C5%99i.

    Držím palce, ať se najde řešení

    Odpovědět

    1. Dobrý den, Radime, už jsem děkoval na Twitteru. Vidělo mě již více revmatologů, aktuálně ležím v Praze, ale dnes mi řekli, že mě propouští opět bez výsledku. Ty výstupy AI jsou super, ale zatím moc netuším s kým je prokonzultovat. Ještě jednou díky.

       Odpovědět

14. Dobrý den. Předpokládám, že už to někoho napadlo, ale co borelióza? Viděl jsem dokument, kde kritizovali obvyklou léčbu antibiotiky 14 dní, protože kmen borelie se usadí v těle, zapouzdří a ATB nepomůžou. A tímto způsobem vydrží nějakou dobu, než se ozve a nikdo po něm nepátrá, protože pacient byl přeléčený a on si zatím úřaduje v těle. https://www.csfd.cz/film/1411837-patrani-po-borelioze/prehled/

    Odpovědět

    1. Dobrý den, Zdeňku, boreliózu zde zmiňuje více komentujících. Úplně na začátku mi dělal test na borélie praktik a byl negativní. Určitě se o to ale začnu více zajímat, děkuji. I za odkaz na dokument.

       Odpovědět

15. Dobrý den,
    předně bych se zeptal zda problémům předcházela (i třeba 2-5 měsíců) nějaká infekce. Ať už COVID nebo třeba Mono či Chřipka.

    Druhak, možnou primární diagnozu vám nedám (byť to velmi z dálky působí jako fibromyalgia, ale to je mimo můj přehled), ale mohl bych poradit léčbu co se dá zkusit a má relativně dost bezpečný profil a dost lidem s difuzními bolestivými problémy pomáhá. Konkrétně jde o low dose naltrexone (jiný mechanismus účinku než plná dávka naltrexone). Pro víc detailů mi klidně napište na email. Není to kurativní léčba ale části lidí s fybro nebo i primárními artritidami / jinou autoimuitou to pomáhá (stejně jako lidem s jinými typy bolestí s LongCOVIDem nebo ME/CFS). Je to trochu na hraně evidence based, ale risk-potential-benefit-cost tam je IMHO slušný. V ČR úplně snadno získat nelze, ale zároveň lze – jak říkám – kdyžtak na emailu.

    Třeťak, část symptomů – konkrétně svědění očí a pokožky. Zdá se že je to korelované např. s jídlem nebo stresem? U netriviální části zejm. post-virálních problémů (ale nejen) se objevuje tzv. syndrom aktivace žírných buněk (MCAS). V ČR o tom doktoři moc neví a jakmile vyloučí přímo alergii na histamin nebo primární mastocytozu tak tenhle směr vůbec neuvažují.

    Syndrom aktivace žírných buněk se projevuje dost difuzně, často to má (i) alrgické příznaky doplněné o zhoršení různých bolestí ale třeba i neurologické problémy a atd. Neznám přímo biomechaniku, ale rámcově lze – jak název napovídá – o aktivaci žírných buněk stimuly které by je jinak aktivovat něměli. Tj. o jistou formu „alergie“ nebo zvýšené citlivosti.

    Často to nebývá úplně jedna konkrétní věc ale spíše skupina věcí, které dohromady překročí daný den určitou mez a pak dojde k oné aktivaci a symptomům (případně to člověk může mít takřka trvale). Jednak má smysl zkusit udělat režimová opatření (omezení histaminu, omezení lepku, laktozy a jednoduchých sacharidů (i když člověk není intolerantní) – a druhak prostě a jednoduše zkusit H1 antihistaminika (OTC třeba Certizin, Claritin, … každý reaguje na nějaká), případně i H2 (asi jen na předpis, ale třeba famosan je ok), a možná nějaké mast cells stabilizers (cromolyn, ketotifen). Všechno to má extrémně známé safety profily, tj. bych se nebál zkusit na blind.

    Odpovědět

    1. Dobrý den, díky za obsáhlý komentář, Petře.

       1)Problémy začaly ještě před Covidem, ale je pravda, že před počátkem bolestí kloubů jsem prodělal nejhorší chřipku/nachlazení v životě – opravdu prudká bolest v krku, očí, kašel atd, což trvalo minimálně dva měsíce a pak v menší intenzitě přetrvávalo několik dalších měsíců. Pak to ale odeznělo, asi 5 měsíců jsem byl zcela OK a až pak začaly ty bolesti. I proto, že tam byla taková pauza, jsem to na webu nezmiňoval, ale doplním to tam.

       2)Fybromialgii jsem si nějaký čas studoval a dokonce na low dose naltroxone narazil na youtubu a byl jsem rozhodnutý ho vyzkoušet, ale narazil jsem právě na nedostupnost v ČR. Jinak mi u Fybromialgie nesedí ta osteoporóza, vysoký kreatinin a také mě bolí opravdu spíš konkrétní klouby než svaly.

       3) pálení očí mám od začátku tohoto roku, předtím ne. Zhoršení svědění po těle mám po vysazení Mirtazapinu. Stresu ani jídlu bych to spíše nepřipisoval.

       Antihistaminika zvažuji, myslím, že některá by mi mohly pomoct i se spaním, což je po vysazení mirtazapinu dost tragické.

       Odpovědět

16. Dobrý den, nevím, zda vite, že lidé reagují i tady: https://twitter.com/Poky2911/status/1764711470485434825?t=AJgMf1QI5qSP4XcfFgA38A&s=19

    Odpovědět

    1. Dobrý den, díky, už se snažím zorientovat v tom, jak twitter funguje, myslel jsem, že se tam lidé jen hádají o politice a nechodil tam:)

       Odpovědět

17. Zdravím Libore,
    podobné problémy co Vy řešil můj známý, bolesti u něj byly na takové úrovni, že většinu dne strávil na gauči. „Konvenční“ zdravotnictví mu nedokázalo (nebo nechtělo?) pomoci, nakonec někde našel MUDr. Klubala, který mu pomohl a doposud pomáha, šlo snad o nějakou kombinaci neléčené boreliozy a chlamydii, pomatuju si, ze si pro nejake snad experimentalni leky jezdil znamy do lekarny v Drazdanech, protoze v CR to nebylo nebo na nejake velmi dlouhe objednani. MUDr. Klubal zde https://www.kluball.cz/cs, plati se cash, prvni navsteva snad 8k. Nevim jestli Vam tento prispevek k necemu bude, treba jo. Drzim palce, at svoji zdravotni situaci vyresite.

    Odpovědět

18. Ozvěte se mi prosím na email. Zajímá mě to z odborného hlediska.

    Odpovědět

19. Dobrý den, doporučuji knihu Cesta a paní Bukáčkovou – psycholožka Žďár nad Sázavou. Kontakt 603117483
    Všechno má psychickou příčinu, nejedná se o žádné léčitelství nebo ezoteriku. Neřešte to jako pouze zdravotní ( fyzický) problém.
    Držím palce a uzdravte se!!

    Odpovědět

20. Dobrý den,
    já vám sice nepomůžu, ale našel jsem diskuzi o vás na twitteru / x-ku a nevím, jestli o ní víte.
    https://x.com/Poky2911/status/1764711470485434825?s=20
    Tady vám posílám link pro případ, že by z té diskuze vypadlo něco použitelného.
    Držím palce

    Odpovědět

    1. Díky Jindro, už jsem koukal.

       Odpovědět

21. Zdravím, co testy na prodělané bakteriální infekce? Já měl oteklé klouby a řešeny na revmatologii stejnými léky jako u vás jako reakci na prodělanou infekci, ale udělat někoho test na bakterie napadlo asi po roce. Dnes dobré a v pohodě, nechávám mail, ozvěte se, kdyžtak k tomu napíšu více jak co probihalo a jak co zabiralo, jsou tam i nějaký osobní informace. S pozdravem Ondřej

    Odpovědět

22. Dobrý den, navrhl někdo z revmatologů psoriatrickou (lupénkovou) artitidu? Narozdíl od revmatické se neobjeví v krevních testech. Odpovídá tomu rodinná anamnéza a symetrické bolesti kloubů, taktéž jejich umístění. Zánět v kloubech sice je, bolesti velké, ale přicházejí-odcházejí, není tak agresivní jako revmatická, takže moje rentgeny (zatím) taky vypadají jako zdravého člověka. Bohužel tato nemoc je u nás poddiagnostikovaná. Sama mám PA, aniž bych měla velká ložiska lupénky na kůži (před diagnózou PA jsem použila kortikosteroidy 2x v životě, vždycky 3-4 dny na ložisko 1×1 cm, navíc mám typ inverzní, která nevypadá jako typická lupénka). Diagnóza proběhla u revmatoložky na základě rodinné anamnézy a bolesti nateklých prstů. Dnešní možnosti jsou antirevmatika, metrotrexát, biologická léčba. Hodně štěstí s hledáním správné diagnózy.

    Odpovědět

    1. Dobrý den, psoriatická artritda byl můj soukromý tip, když jsem si procházel různé revmatické choroby. Aktuálně ale nemám na kůži vůbec nic a to už několik let. A když jsem na kůži něco měl, byly to jen takové fličky – jak píšete vy asi 1x1cm, které po pomazání Kortiko mastí zmizely. Na kožním to nikdy nijak nezkoumali a já si to nikdy ani nevyfotil, protože mě to nijak netrápilo. Druhá věc je, že na mě prostě klinicky není vidět žádný zánět. Mag. rezonance ani PET/CT také zánět zcela nepotvrdila (v případě PET byl dokonce zánět vidět na jiných místech než mám bolesti:)).. Prsty mám trochu nateklé dva, ale jinak vůbec nic. Čili revmatologům se do této(resp. žádné) diagnózy nechce.

       Odpovědět

23. Zdravim, na twitteru lidi dle svych zkušeností nejvice zmiňovali kloubni formu lupenky a fibromyalgii.
    Doporučuji zkusit ještě Jiří Kozák – centrum chronické bolesti.
    Ať se vám daří.

    Odpovědět

24. 1km plavání každý večer.
    Odměnu poslat na: https://www.zoopraha.cz/sponzorstvi-formular#zv-297

    Odpovědět

25. Dobrý den,
    S příčinou by možná mohl pomoci postulka.cz , který podobný případ popisoval na twitteru. Pěkný den.

    Odpovědět

26. Zdravím, nejsem doktor, ale, zkuste jít na kolonoskopii, ať vám zkontrolují střeva a hodnotu kalproteinu. Do nedávná jsem se taky divil co jedna střevní nemoc dokáže způsobit s tělem. A v podstatě to co popisujete mám v blízkém okolí s touto nemocí také.
    Pokud jsem správně pochopil jste z Prahy, tak doporučím svého Dr. Dráb – nově v Remedis.cz, zrovna nedávno jsem tuto věc s ním rozebíral.

    Odpovědět

27. Nemohlo by se jednat o fibromyalgii? Podle pročtení dosavadního průběhu léčby se s touto variantou nepracovalo?

    Odpovědět

28. Zdravím, nikde jsem to nečetl a možná přehlédl ale byl jste testován na borélie a jejich koinfekce? Tyto projevy nemoci znám v trochu jiné podobě. Prošel jsem milion ordinací a vyšetření a nakonec jsem byl odkázán na neléčenou boreliózu. Nastudujte si tohle https://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/prispevky_diskuse/horowitzuv_dotaznik_msids/ a pokud máte shodné znaky tak je jeden doktor v Praze a jedna klinika v Bratislavě kde boreliózu léčí, úspěšně.1

    Odpovědět

29. Dobrý den, jen obecná rada. Dejte si pozor na nadměrné používání jakýchkoliv mastí, mi to zhoršilo stav nohy a způsobilo bolesti.

    Odpovědět

30. Psoriatická artritida je vyloučena?

    Odpovědět

31. Nemyslim si, ze by lekari neco tak „jednoducheho“ prehledli, ale zeptat se musim: delali Vam nekdy testy na boreliozu? Zvlaste pri pozdni chronicke forme uz nemusi byt klasicjy test na protilatky dostatecne prukazny a je lepsi absolvovat Western blot.

    Odpovědět

32. Dobrý den, navštivte Josefa Bagara, tel. 603507202.

    Odpovědět

33. Dobrý den,
    od patnácti let mám podobné problémy. Teprve v r. 2019 zjištěno, že jsem HLA B27 pozitivní. Dost mi v tomto směru pomáhají bylinné preparáty od Energy.

    Odpovědět

    1. Dobrý den, HLA B27 mám negativní. Díky.

       Odpovědět

34. Vyloučená dna? Nikde jsem ji neviděl zmíněnou kromě diagnozy otce, může být dědičná. Testy krve na kyselinu močovou jsou limitní vzhledem ke hmotnosti spíše zvýšené. Symptomy odpovídají (zánět v palci, mizící záněty mezi testy, bolest kloubů) je možné, že testy krve vycházely na dny kdy bylo neobvykle vysoké množství tekutin. Vzhledem k úlevě po prednisonu bych zkusil Allopurinol, zvýšit tekutiny na 3l vody denně, nízkopurinová dieta.

    Odpovědět

    1. Dobrý den, dna se zvažovala, protože trápí otce, nicméně kys. moč. byla vždy (těsně) pod spodní hranicí, ovšem nevěděl jsem, že by se měla brát v potaz má hmotnost. Nicméně nemám ataky velmi silné bolesti jako táta (pokud pominu jednou ten palec) a na žádné zobrazovací metodě ani na pohmat nebyly nikdy vidět žádné krystaly/tofy. Dokázala by dna vysvětlit zvýšený kreatinin/osteoporózu? Díky moc.

       Odpovědět

       1. Tak spojitost dny a ostoporózy je známá. Ale přímo jí nezpůsobuje, zvyšuje riziko. Co se dny týče, množství kyseliny močové se v publikacích různí nejméně od 360 nahoru. Někde tady jsem četl, že jste měl 460. Nasazením léčby na snížení hladiny se nic neriskuje, pokud to trvá roky, tak bych to prostě zkusil. Nicméně předem konzultujte s ošetřujícím lékařem.
          Hmotnost nehraje takovou roli. Nicméně s vaší hmotností se nejspíš nejedná o špatné stravovací návyky, takže je uremie vzhledem k úrovyni kys. moč. mnohem pravděpodobnější.

          Odpovědět

35. Zkuste testy na boreliozu. Ta nemoc umi hodne. Pozor, je potreba udelat Western-blott test a ne se nechat odbyt testem Elisa.

    Odpovědět

36. Dna / otrava těžkými kovy / sarkoidóza / autoimunitní hepatitida / Revmatoidní artritida

    Odpovědět

37. Libore, velmi s Vami soucitim a chapu Vase zoufalstvi. Zazivala jsem a stale zazivam neco podobneho. Zkuste se podivat na priznaky Ehlers-Danlos syndromu. Pokud byste mel pocit, ze by se Vas to mohlo tykat, rada Vam doporucim geneticku, ktera se timto zabyva. Preji Vam ulevu od bolesti. Lucie

    Odpovědět

38. Dobry den, co Psoriatická artritida? Vase problemy a rodinna anamneza na to sedi.

    Odpovědět

39. Ahoj. Neporadím, ale zkusím z top jazykových modelů co jsou teď k dispozici. Plus posílám své ex, která je jednou z nejlepších dermatologů u nás

    GPT-4
    Autoimmune Connective Tissue Diseases: The symmetrical nature of the joint pain, along with elevated IgG4, suggests the possibility of an autoimmune connective tissue disease. While IgG4-related disease was considered and seemingly ruled out, other autoimmune diseases such as Rheumatoid Arthritis (RA) or Systemic Lupus Erythematosus (SLE) could potentially fit some aspects of the clinical picture. These conditions can cause joint pain, organ involvement, and elevated autoimmune markers. Treatments often involve immunosuppressants like methotrexate (Rheumatrex, Trexall) and biologics such as etanercept (Enbrel) or adalimumab (Humira).

    Spondyloarthritis: The presence of back pain, joint pain, and the initial consideration of Bechterew’s disease (Ankylosing Spondylitis) could suggest a form of spondyloarthritis. This group of inflammatory diseases affects the spine and can also involve other joints, eyes, and intestines. Treatment typically includes NSAIDs, TNF inhibitors (e.g., infliximab [Remicade], etanercept [Enbrel]), and physical therapy.

    Metabolic Bone Diseases: The osteoporosis and kidney issues could indicate a metabolic bone disease, though these usually do not explain the widespread joint pain. Vitamin D supplements and bisphosphonates (e.g., alendronate [Fosamax], risedronate [Actonel]) are common treatments for bone density issues.

    Chronic Liver Disease: Although a liver biopsy ruled out IgG4-related disease, the persistent elevation of liver enzymes suggests some ongoing liver involvement. This could be secondary to an autoimmune process or another systemic disease affecting the liver.

    Renal Insufficiency: The fluctuating creatinine levels and kidney shrinkage indicate renal involvement, which could be secondary to the primary disease affecting the patient. Management would focus on the underlying cause and may involve adjustments in diet, fluid intake, and possibly medications to manage symptoms.

    požadavek na další:
    Polyarteritis Nodosa (PAN): A rare disease that causes swelling of the blood vessels (vasculitis) and can lead to organ damage. Symptoms can include weight loss, hypertension, kidney failure, muscle and joint pain, and abdominal pain.

    Primary Sclerosing Cholangitis (PSC): Although the liver biopsy ruled out IgG4-related disease, PSC is another liver condition that can cause elevated liver enzymes and is associated with inflammation and scarring of the bile ducts inside and outside the liver.

    Paraneoplastic Syndromes: Rare disorders that are triggered by an altered immune system response to a neoplasm. They can produce a wide array of symptoms, including endocrine dysfunctions, neurological syndromes, and rheumatologic issues, which might mimic the symptoms described.

    Chronic Kidney Disease (CKD) Secondary to another condition: Considering the renal insufficiency and kidney shrinkage, CKD could be secondary to hypertension, diabetes, or an autoimmune disease.

    Gemini Advanced:
    Potential Areas of Investigation

    Given the complicated presentation and lack of a clear diagnosis, here are some areas your doctors may want to explore further:

    Autoimmune Disorders:

    Rheumatoid Arthritis (RA): Can present with similar joint pain but typically shows higher levels of inflammation markers, though „seronegative RA“ is possible.
    Systemic Lupus Erythematosus (SLE): A wide-ranging condition encompassing joint pain, skin symptoms, and potential organ involvement.
    Vasculitis: Inflammation affecting blood vessels, potentially impacting multiple organs, including kidneys.
    Sjogren’s Syndrome: Affects moisture-producing glands and could explain eye dryness and joint pain.
    Other Systemic Conditions:

    Infections: Less likely given the long duration of symptoms, but some chronic infections (e.g., Lyme Disease) could be considered.
    Hemochromatosis: Iron overload disorder potentially impacting joints, liver, and other organs.
    Sarcoidosis: Inflammatory condition affecting various organs, including lungs, skin, and joints.
    Preparing Questions for Your Doctor:

    Further Testing:
    Ask about specific blood tests to target autoimmune conditions (e.g., ANA, RF, specific antibodies associated with the conditions above).
    Consider requesting a referral to a specialist in complex autoimmune disorders.
    Discuss the possibility of additional imaging tests to assess different body regions.
    Pain Management:
    Discuss alternative pain relief options if current medications aren’t effective or have side effects.
    Explore non-pharmacological options such as physical therapy.
    Addressing Individual Symptoms:
    Seek targeted solutions with relevant specialists:
    Dermatologist for skin itching
    Ophthalmologist for eye problems
    Nephrologist for kidney issues
    Nutrition and Lifestyle: Since you are underweight, discuss nutritional support and whether dietary adjustments could help manage symptoms.
    Additional Notes

    Record Keeping: Keep a detailed log of symptoms, flares, and responses to medications/interventions. This will be invaluable for consultations.
    Clinical Trials: Explore research studies at reputable institutions that may offer experimental treatment options.
    Finding Support: Chronic illness is difficult. Look for support groups or online communities for related conditions. This can provide emotional support and valuable information.
    I sincerely hope you find answers and relief. Please continue working closely with your medical team to investigate and manage your condition.

    požadavek na other:
    Yes, absolutely! Here are some other diagnoses to consider, though it’s essential to remember that only a qualified medical professional can make a proper diagnosis after a thorough assessment.

    These additional possibilities fall into a few broad categories:

    Autoimmune Diseases

    Psoriatic Arthritis: Often associated with psoriasis, but can occur without skin symptoms. Characterized by joint pain, stiffness, and inflammation.
    Ankylosing Spondylitis: Affects the spine and sacroiliac joints, potentially leading to back pain and stiffness. Sometimes impacts other joints and organs.
    Polymyalgia Rheumatica: Causes pain and stiffness in shoulders and hips, typically in older adults. Often includes elevated inflammation markers.
    Mixed Connective Tissue Disease: Overlap of features from multiple autoimmune diseases, including lupus, scleroderma, and myositis.
    Infectious

    Lyme Disease: Tick-borne illness causing a wide range of symptoms, including joint pain, fatigue, and neurological issues.
    Chronic Viral Infections: Certain viruses (Hepatitis B, Hepatitis C, HIV) can cause lingering joint pain and other systemic symptoms.
    Reactive Arthritis: Develops following an infection, sometimes causing joint pain and inflammation throughout the body.
    Metabolic/Endocrine Disorders

    Hypothyroidism: Underactive thyroid affects metabolism and can contribute to joint pain, fatigue, and other issues.
    Hyperparathyroidism: Overactive parathyroid glands disrupt calcium levels, sometimes impacting bones and joints.
    Gout: A buildup of uric acid causes sudden, severe joint pain and inflammation, usually affecting single joints at a time.
    Other Conditions

    Fibromyalgia: Widespread pain and fatigue syndrome often accompanied by cognitive difficulties and sleep problems.
    Hemochromatosis: Iron overload condition, potentially affecting joints, liver function, and other organs.
    Cancer: Certain malignancies can present with systemic symptoms, including joint pain and unintentional weight loss.
    Important Considerations

    Rarity: Some of these diagnoses are less common, making them less likely but not impossible.
    Overlap: Certain conditions share symptoms, making the distinction difficult without specific tests or clear patterns.
    Diagnostic Process: Your doctors will likely use a combination of blood tests, imaging, and detailed history to narrow potential causes.
    What You Can Do

    Talk with Your Doctor: Discuss these other possibilities with your doctor. Provide details about any new or changing symptoms.
    Stay Informed: Research credible sources (e.g., medical journals, reputable websites) to understand the spectrum of potential conditions. Be cautious of self-diagnosis.
    Remember, you are your own best advocate! Keep working with your medical team and pushing for answers.

    Claude 3 Opus:
    Based on the detailed information provided in the diagnosis.md file, the patient’s symptoms and test results suggest a few possible diagnoses that should be further investigated:

    1. Seronegative spondyloarthropathy: The patient’s joint pain, particularly in the spine and peripheral joints, along with the diffuse inflammation seen on PET/CT, could indicate a type of spondyloarthropathy such as psoriatic arthritis or reactive arthritis. The family history of psoriasis and the patient’s own history of skin rashes also support this possibility.

    2. Systemic autoimmune disorder: The widespread joint pain, elevated liver enzymes, kidney involvement (creatinine elevation and kidney shrinkage), and elevated IgG4 levels could suggest a systemic autoimmune condition such as lupus erythematosus, especially given the family history of lupus. However, the specific criteria for lupus would need to be evaluated.

    3. IgG4-related disease (IgG4-RD): Although the liver biopsy ruled out IgG4-related disease in the liver, the elevated IgG4 levels and multi-organ involvement (joints, liver, kidneys) still make IgG4-RD a possibility. Other organ involvement, such as the pancreas or salivary glands, should be assessed.

    4. Chronic inflammatory disorder with secondary osteoporosis: The patient’s osteoporosis at a young age suggests an underlying inflammatory condition causing bone loss. This could be related to any of the above diagnoses or another inflammatory condition.

    5. Metabolic or genetic disorder: The low blood copper levels and early-onset osteoporosis could indicate a rare metabolic or genetic condition affecting bone metabolism and mineral absorption.

    To further narrow down the diagnosis, I recommend the following:

    1. Rheumatology workup: Antinuclear antibody (ANA) panel, rheumatoid factor (RF), anti-cyclic citrullinated peptide (anti-CCP), HLA-B27, and inflammatory markers (ESR, CRP) to evaluate for specific rheumatologic conditions.

    2. Dermatology evaluation: Given the history of skin rashes and family history of psoriasis, a dermatologist should assess for any signs of psoriasis or other inflammatory skin conditions.

    3. Imaging: MRI or ultrasound of the sacroiliac joints and other affected joints to look for signs of spondyloarthropathy or inflammatory arthritis.

    4. Genetic testing: Consider genetic testing for rare metabolic or genetic bone disorders, such as osteogenesis imperfecta or hypophosphatasia, given the early-onset osteoporosis.

    5. Continued monitoring: Close follow-up of liver, kidney, and bone health with regular lab tests and imaging to monitor disease progression and guide treatment.

    A multidisciplinary approach involving rheumatology, hepatology, nephrology, and possibly dermatology and genetics, will be crucial in determining the underlying diagnosis and developing an appropriate treatment plan for this complex case.

    dotaz na další:

    Apart from the diagnoses mentioned above, a few other possibilities to consider based on the patient’s symptoms and test results include:

    Adult-onset Still’s disease (AOSD): This rare systemic inflammatory disorder can cause joint pain, fever, skin rash, and lymphadenopathy. The patient’s widespread joint pain and history of skin rashes could fit with AOSD, although the typical fever and lymphadenopathy are not mentioned.
    Sarcoidosis: This multi-system granulomatous disorder can affect the lungs, lymph nodes, skin, eyes, and joints. The patient’s joint pain, eye burning, and skin involvement could be consistent with sarcoidosis. However, the characteristic lung involvement (seen in 90% of cases) is not described.
    Chronic fatigue syndrome (CFS) or fibromyalgia: These conditions can cause widespread pain, fatigue, and other systemic symptoms. While they do not typically cause inflammation or abnormal lab results, they may coexist with other autoimmune or inflammatory conditions.
    Hemochromatosis: This genetic disorder causes excessive iron absorption and storage, leading to joint pain, liver dysfunction, and other systemic symptoms. The patient’s liver enzyme elevations and joint pain could fit with hemochromatosis, but the low blood copper levels are not typical.
    Celiac disease or other malabsorptive disorders: Although gluten allergy has been ruled out, other malabsorptive conditions could lead to osteoporosis, vitamin and mineral deficiencies, and systemic symptoms. However, the patient’s gastrointestinal symptoms are not described in detail.
    Endocrine disorders: Conditions such as hyperparathyroidism or Cushing’s syndrome can cause bone loss, joint pain, and other systemic symptoms. Endocrine testing (parathyroid hormone, cortisol, thyroid function) could help rule out these possibilities.
    It’s important to note that many of these conditions can have overlapping symptoms and may coexist with other diagnoses. A thorough diagnostic workup, including additional lab tests, imaging, and possibly tissue biopsies, will be necessary to confirm or rule out these possibilities. The patient’s case should be discussed in a multidisciplinary setting to ensure a comprehensive evaluation and management plan.

    Odpovědět

40. Mám od dětství něco podobného.
    Poprosil bych lékaře, aby vyloučili nebo potvrdili lichém ruber planus.
    Od bolestí a otoků kloubů by mohla pomoci autovakcína vyšlechtěná ze vzorků odebraných ze zánětů v kloubech nebo po těle.
    Obecně mí lékaři doporučují dietu, omezující příjem mouky a mléčných výrobků, především v době jarní ataky.
    Hned lze zkusit jednu tabletku Supradyn N denně, subjektivně se po něm cítím výrazně lépe.

    Odpovědět

41. Co test na borelie?
    Neléčená lymská borelioza už v chronické fázi? Klouby, pak se přidají neurologické problémy…
    Jedním z největších odborníků na lymskou boreliozu býval (teď již nesleduji) MUDr. Martin Bojar, byla jsem u nej v neurologické ordinaci v Poliklinice na Národní (Praha 1), působí jinak ve FN Motol.
    Velice mi pomohlo užívat dlouhodobě echinaceu, citelná změna po půl roce užívání, brala jsem ji celkově 2-3 roky, ale musela jsem celkově zvolnit a najet na klidnější režim. Dostala jsem se z toho, žádné problémy dnes nemám. Fyzické i psychické zátěže zvládám bez obtíží.
    Jinak borelie mi vycházely v hraničním množství (léčba začala cca 5 let od nákazy), v průběhu sledování hladina kolísala.
    Držím palce, ať se uzdravíte.

    Odpovědět

42. Řešila jsem podobné silné, ale ‚nespecifické‘ bolesti kloubů cca 2021-22, nakonec diagnóza HIT. Dieta funguje.

    Odpovědět

43. Dobrý večer, nedočítala som sa, či vám vylúčili histamínovú intoleranciu. Príznakmi/ v  začiatkoch problémov/ ste mi pripomenuli syna, ktoreho pred rokom trápili bolesti kĺbov, zápästia, ramená, a ich malé opuchy. U reumatológa nič nezistili. Príznaky sa vytratili, po pol roku čiastočne vrátili aj s kožnou reakciou. Gasroskopia potvrdila HIT. Úprava stravy a podporné prípravky pomohli. Prajem vám, nech je vám lepšie. Držte sa

    Odpovědět

44. Co lymská borelioza? Máma ji měla, velmi podobné příznaky. Bolesti kloubů a celkové bolesti způsobuje + bych zkusila i jinou nemocnici… u nás na ústecku máme jednu, kde zdiagnostikovali zlomeninu tak, že to zlomenina není. V jiné už to zlomenina byla…:) jinak tady ve skupině mohou dost poradit ohledně LB:
    https://www.facebook.com/groups/1351718151511643/?ref=share

    Odpovědět

45. Dobry den, specialisté v revma ústavu neudělali dirlferencialni diagn. Na např.na Stillovu chorobu? Mám a docela se blizite….

    K.

    Odpovědět

46. Dobrý den, připomíná mi to vlastní zkušenosti, přestože moje nebyly tak drastické. Příznaky jsou hodně podobné, revmatologické potíže ale byly vyhodnoceny jako důsledek autoimunitního onemocnění. Takže pár otázek tímto směrem (třeba už bylo s lékaři diskutováno a vyloučeno):
    Nevidím nikde v přehledu imunologii – absolvoval jste nějaké imunologické vyšetření?
    Nepředchází zhoršení stavu běžné onemocnění (nachlazení, viróza), spánkový deficit nebo jiná zátěž organismu?
    Zahrnovalo vyšetření krve i EBV virus, chlamydie a boreliózu?

    Odpovědět

47. Jo a určitě by mi přišlo zajímavé si vzít některý z placených modelů (asi nejlépe GPT-4 nebo Claude 3), a jít strávit konverzací více času a vyptat se na víc možných hypotéz.

    Já to nahodil jen jako proof of koncept. Modely strojového učení jsou skvělé na generování možností, které pak může probrat někdo s odbornou znalostí, hodně to pomáhá něco nepřehlédnout.

    Odpovědět

48. Dobrý den, napadlo mě vyzkoušet GPT-4 – vzal jsem obsah stránky, naformátoval ho zhruba jako markdown (textový formát lépe čitelný pro GPT), přeložil do angličtiny přes Deepl, a poprosil GPT-4 aby si zahrála na Dr. House:

    You are Doctor House, a world-class professional in medical diagnosis. Below is an anamnesis and a list of symptoms of a patient. What are the possible diagnoses, including the probability? The drug brands are the ones used in Czech Republic.

    Pozor, nekotroloval jsem zda strojový překlad nepozměnil hodnoty markerů a zda je tabulka pro AI čitelná.

    Doporučuji vyzkoušet další pokročilé modely strojového učení, jako Claude 3 (možná by pomohl @tkapler na twitteru s přístupem).

    Soubory s prací, na kterou mohou navázat další:
    https://gist.github.com/tkafka/b370acc80a2dbb00ea0108cac4c6ace9

    Odkaz na výsledné diagnózy:
    https://gist.github.com/tkafka/b370acc80a2dbb00ea0108cac4c6ace9#file-04-gpt4-conversation-md

    Kontakt na mě: tk@tomaskafka.com

    Odpovědět

49. Dobry den Libore,

    zkuste se obratit na pana asistenta MUDr. Jaroslav Svoboda [MUDr. Jaroslav Svoboda – Imunolog, Interní Lékař].

    Jestli nekdo najde reseni, pak on.

    Odpovědět

    1. Děkuji, pokusím se ho kontaktovat. Dočetl jsem se, že je to český doktor House (toho zbožňuji:)

       Odpovědět

50. Domnívám se, že jde o psoriatickou arthritidu. Jsem lékařka. Můžete mne kontaktovat. Pokud máte zdravotní pojištění, nemusíte, pochopitelně, platit za konzultaci nic. Můj mobil: 724347378

    Odpovědět

51. Zvážil někdo z lékařů lupénku ve formě artritidy?

    Dle anamnézy zde šance je, řekněme, slušná. Navíc by odpovídala „vyrážkám“ reagujícím na kortikoidy a přelévajícím se zánětům.

    Uznávám, že ne všechny symptomy – typicky zmenšená játra, lupénce odpovídají. Je nicméně nutné zvážit variantu, že s tím tento symptom nijak nesouvisí.

    Odpovědět

52. Dobrý den,
    zaujaly mě podobné symoptomy jako mám já, především častá symetrie kloubních bolestí, náběhy a útlumy, další potže podobně. A jako u vás diagnoza Bechtěrev… ale! prvních pár lékařů naprosto mimo, kompletní diagnoza až prof. Vavřincová (soukromá klinika Praha nyní, já chodil do Motolu kde vedla dětskou revmatologii).
    Nikde nemáte krve na HLA-B27 antigen. Dělali vám je? Na autoimunitu často nasednou další komplikace například u kamarádky s Cronovou nemocí (prvd. stejný spouštěč) lehčí klouby a težší kůže, u mě pro změnu ulcerózní kolitida.

    Zkuste se na antigen a genetické vyšetření zaměřit.

    Jo co mi dělá remise? Dlouhodobé lázně (u mě Luhačovice) kombinace rašelina, masáže, plavání a celkový lehký pohyb 3-4 týdny v kuse, pak většinou rok ústup a udržuji se kombinací vitaminy a denně! pohyb 3-5 hodin/ jeden den v týdnu zcela relax.

    Přeji průlom a uzdravení… pokud sdílená diagnoza pomohla využijte veškeré prostředky na lázně a tak…

    Odpovědět

53. Dobrý den Libore, je mi Vas strasne lito. Neumim Vam odborne poradit, ale aspoň Vam napisu, co pomohlo mne. Mela jsem tri roky bolesti na stejnych mistech jako Vy (vcetne oci, svalu, slach, kloubu, paleni kuze, bolest kosti), diagnostikována artritida a fibriomyalgie, Medrol 8mg a Trexan pomohl jen na chvili + vedlejsi ucinky, nebylo to k ziti. Pomohl Xeljanz (tofacitinib, v zahranici normalne na predpis, v cr mi ho nechteli dat, je moc drahy), ted jsem v podstate uplne bez bolesti, jen se sezonnimi vykyvy. Mate v rodinne anamneze prilis autoimunitnich chorob, diagnoza v tomto smeru se primo nabizi. Preji Vam ze srdce, at se velmi brzy zbavite bolesti.

    Odpovědět

54. Prekonaná borelióza, už môže byť zapuzdrená, preliečenie vysokými dávkami antibiotík.

    Odpovědět

55. Dobrý den,
    maminka- praktická lékařka si myslí, že by se mohlo jednat o psoriatickou arthritidu, existuje biologická léčba. Pokud budete mít zájem, předám Vám kontakt.

    Odpovědět

56. Zdravím,
    zaměřil bych se na zánět kloubů, kejhá to jako autoimunita, chodí to jako autoimunita… cílová struktura bude nějaká složka pojiva, přímá příčina se bude hledat blbě, možná na to ani aktuálně není laborka, ledviny vypadají jako sekundární, jen vychytávají to co se děje v kloubech, játra můžou být totéž plus schytávají léky. Měl jste někdy předepsáno něco jako Metotrexát?
    Víc bohužel neporadím, je to naprosto mimo mou specializaci.
    Držím palce.

    Odpovědět

57. Dobrý den, tou vyloučenou alergií na lepek myslíte i celiakii? Jsou to dvě různé věci, každá má jiné markery.

    Odpovědět

58. Dobrý den, martyrium se symetrickou bolestí , kterou jsem přisuzovala kloubům přibližně 5 let, skončila jsem na opiátech, dobře
    znám, ztotožñuji se s vašim popisem obtíží, nepomáhalo nic jiného než suché teplo a opiáty. Běžné části těla jako ramena, palce na rukou, zápěstí ,stehna, předloktí, velmi silně bolestivá na normální dotek. Zní to divně, ale bolel mě i obličej a čelo a to k zešílení .Praktik, ortoped, revmatolog, endokrinolog. Nic co by stálo za reč. Pak v ordinaci rehabilitačni a fyzikální medicíny padlo poprvé slovo ..fibromyalgie, odeslána k neurologovi( opět nekonečná čekací doba , když má člověk takové bolesti) tam pro první pomoc nasazena Lyrica + Zaldiar, dneska žiju bez výraznějších výkyvů a mám od bolesti pokoj. Lyricu beru dvakrát denně, když vynechám dvě dávky hned mi dá tělo vědět. Vyléčit se to nedá ,ale ukočírovat ano. Není to dokonalé,ale můžu normálně fungovat, spím v noci jak člověk a nesvíjím se bolestí, jak postřelené zvíře. Nevím jestli vám to k něčemu bude , ale měla jsem pocit , že by mohlo. Přesně vím , čím si procházíte. Držím vám palce a věřím, že se najde lékař , který vám bude schopen pomoci.

    Odpovědět

59. Dobrý den, nejsem lékař, ale popisujete příznaky a zoufalost z marného hledání příčin úplně stejně, jako ti, co nakonec odhalí fibromyalgii. Byla tato dg ve hře?
    Držím palce!

    Odpovědět

60. Dobrý den,

    s diagnózou sice neporadím, ale myslím, že bych mohl pomoci jinak. Připravujeme dokumentární film o podobném tématu a rád bych vás zapojil. V příloze nechávám svůj mail, ozvěte se mi.

    -RB-

    Odpovědět

    1. Dobrý den, sice nevím, jak byste mě chtěl zapojit (snad ne před kamerou:), ale jsem už tak zoufalý, že udělám cokoli. Na mail vám posílám své číslo, klidně volejte. Díky.

       Odpovědět

       1. zdravím, to co popisujete mi připomíná myozitidu, treba vam to pomůže:

          https://www.revmaliga.cz/aktualita/omdlela-na-dovolene-v-recku-mohla-za-to-vzacna-nemoc/

          https://www.novinky.cz/clanek/zena-zdravi-myozitida-zanetlive-autoimunitni-onemocneni-pri-kterem-telo-prestava-fungovat-40433734

          jak moc jste byl nemocný v dětství ?

          přeji vam at odpověď najdete a vyléčite se.

          Odpovědět

    2. Upřímně by mě zajímalo dokument o čem. Jako pacient s LongCOVIDem mě problémy zdravotnictví neschopného postihnout komplexní zatím ne úplně dokonale popsané problémy zajímají.

       Odpovědět

61. Držím vám palce! Prožíval jsem něco velice podobného, strašné bolesti v kloubech po celém těle, ale v krvi nic. Takže vím, jaký to je boj.
    Doktoři pořád dokola opakovali, že nesplňuji kritéria. Nakonec jsem našel revmatologa v Mladé Boleslavi, který mě začal léčit a již čtrvtý rok jsem v pořádku.

    Odpovědět

    1. Díky za zprávu, ano, boj to tedy opravdu je, tu hlášku, že nesplňuji kritéria už jsem slyšel 4krát:) Mohl bych se zeptat, jakou diagnózu a léčbu jste nakonec dostal?

       Odpovědět